Tisztelt Olvasók! A zoom.hu internetes híroldal 2018. december 21-én megszűnt. A domain a továbbiakban archívumként működik, a tartalma nem frissül és az egyes írások nem kommentelhetőek. - STRAT-POL Kft.

“Képzeld el, hogy egy hét maradt hátra az életedből! Mi így élünk, halálraítéltként”

“Képzeld el, hogy egy hét maradt hátra az életedből! Mi így élünk, halálraítéltként”

Egy évtizede nem járt szabadban Kónya Dorián, csak évente egyszer-kétszer, kórházba menet. Most is műtétre vár. Anyja gerincsérve ad még nekik új megoldandó feladatot.

Júliusi, agyvérzésemről szóló cikkem után Kónya Doriántól szokatlanul rövid levelet kaptam. Mindössze ennyit írt:

„Nem tudom, mit mondjak, csak szeretnék minden jót kívánni!”

Meglepett – ő mindig nagyon részletesen, tartalmasan ír -, de nem csak a terjedelem miatt. Azt gondoltam, noha igen közel voltam a halálhoz, a töredékét sem éltem meg annak, amit ő. Én már a kórházi ágyban töltött egy hónaptól rettentően elfáradtam, ő több mint egy évtizede fekszik éjjel-nappal. Azt felelte:

A fekvés “természetes” csak a viszketés tud nehéz lenni. Tegnap meg ma is szédüléssel és hányingerrel keltem.

Négy éve találkoztam először Doriánnal, aki a Werdnig-Hoffmann-kór, öröklött, gyógyíthatatlan betegség áldozata.

Fotó: Ivándi-Szabó Balázs

A gerincvelői izomsorvadás már csecsemőkorban jelentkezik, általában előbb a lábak, majd a karok bénulnak le. Az esetek többségében néhány éven belül meghal a beteg, rendszerint légzési elégtelenségben. Doriánról azt hitték, csak 6 éves koráig fog élni, most 21 éves. Mozgás hiányában a számítógép neki sokkal fontosabb, mint kortársainak, de egyúttal újabb gondokat is jelent.

“A nyakam nincs jó állapotban, nem kell rakétatudomány annak megállapításához, hogy ez a laptopnak köszönhető, mint ahogy a szemfájdalom is. Többet kéne átfordítani a fejem, esetleg masszírozni a tájékot, addig beszélgetni, felolvasni.”

Ez még a könnyebb feladat. Dorián lábát viszont nem tudja mozgatni az édesanyja. Pedig az a fiú szerint elengedhetetlen lenne.

“Tételezzük fel, hogy valami csodás tűrőképességnek köszönhetően kibír a lábam 4-5 órát egy pozícióban. De nincs így, pisilnem akkor is kell, ami csak talpra helyezve valósítható meg, mi van akkor, ha nyújtott állapotban hagyjuk?”

Sérvet kapott az otthoni ápoló

Anyja, Baranya-Boncsér Mónika pici kora óta neveli, gondozza fiát, de egy éve ő is elkezdett leépülni.

“Pokoli fájdalmakat élek át. Nem bírok előrehajolni, van, hogy az ágyból kikelni sem. Januárban derült ki, hogy sérv. Ha megműtenek, nem emelhetek többet.”

Fotó: Ivándi-Szabó Balázs

Felvettek egy segítőt nappalra, heti két szabadnappal, havi 200 ezer forintért. Bár ezért a munkáért ez nem nagy összeg, Mónikáéknak hatalmas kiadást jelent. Az elmúlt évek alatt is sokat hallottam arról, hogy pénz nélkül egyensúlyoznak, most sincs ez másképp. Más lehetőségük viszont nincs:

“Képzeld el, hogy közlik valakivel, egy hét maradt hátra az életéből. Elkezd költekezni, hirtelen lesz miből, lehet mindennap a Gundelben vacsorázni, hiszen nem kell gondolnia jövőjének anyagi stabilitására. Mi is halálraítéltként költekezünk.”

Egy hónapja dolgozik nekik egy segítő. Abban bíznak, hogy az építőiparban dolgozó apa bírja majd az éjjel-nappali munkát, és ki tudja termelni a szükséges pluszt. Mónika viszont így már a férjéért is aggódhat.

A kert még mindig álom

Dorián nagy álma, hogy egy kis időt a szabad levegőn tölthessen. (És itt jut eszembe, hogy a kórházban töltött egy hónapom után mennyire elolvadtam London nyüzsgő látványától, milyen boldog voltam, hogy többet látok, mint a betegszobámat.) Dorián január óta – mikor mentőautóval kórházba vitték – nem mozdult ki az ágyából. Körülbelül 10 éve nem hagyta el a lakást. Kiskamaszként kerekesszékben járt az iskolába.

Fotó: Ivándi-Szabó Balázs

“Szeretnének elköltözni egy nagyon olcsó, felújítandó lakásba – hitelből -, ahol egy pici kis kertbe ki is lehetne tolni néha Doriánt. Ha már nyaralásra nem futja, ez is jó kikapcsolódás lenne. Ráadásul, ha nem kellene bérleti díjat fizetni, futná a segítőre” – meséli az édesanya.

Öt éve 70 ezret fizettek, most 110 plusz rezsit a budai házért. Ráadásul emeleten laknak, így még a kórházba szállítás is nehézkes. Dorián most készül egy újabb műtétre. A legfontosabb, hogy a folyton visszanövő vadhúsokat kivágják, hogy ne okozzanak problémát a légzésben. Januárban is próbálkoztak ezzel, sikertelenül, mondja Dorián.

“Nagyon mélyen van, amihez kamerás endoszkóp kell, ami a Bethesdaban nincs, a Korányiban viszont van.”

Az egyébként soha nem panaszkodó Doriánból ömlenek a gyógyszernevek, mit mire szed, hogyan küzdött a fájdalmakkal és a kialvatlanságtól, illetve az altatók okozta rémálmoktól, felkelés utáni remegéstől, émelygéstől:

“De ennyi elég volt a gyógyszerekből, úgy beszélek, mint egy öregember.”

Fotó: Ivándi-Szabó Balázs

Azt azért még elárulja, hogy a karja sokat gyengült, a hüvelykujja is lebénult, sokkal lassabban megy neki az írás, pedig új célt talált magának, társadalom-elméleti és európai identitásról ír rendszeresen véleményeket egy oldalra.

“Amíg a kezem mozog egy kicsit, nem adhatom fel, ha nem lesz semmi erő egyetlen ujjamban sem, akkor megtanulom szemmel vezényelni a gépem.”