Tisztelt Olvasók! A zoom.hu internetes híroldal 2018. december 21-én megszűnt. A domain a továbbiakban archívumként működik, a tartalma nem frissül és az egyes írások nem kommentelhetőek. - STRAT-POL Kft.

„Minek mutogatod a fogyatékos gyereked, úgyis a társadalom szörnye lesz”

„Minek mutogatod a fogyatékos gyereked, úgyis a társadalom szörnye lesz”

Anikó épp azért mutogatja a fogyatékkal élő gyerekét, hogy ne kezeljék őt és sorstársait a társadalom szörnyeként felnőttként sem. Ő maga is mást gondolt a Down-szindrómáról korábban.

Teli a váró a budapesti gyermekklinika gasztroenterológia osztályán. Kicsik és nagyok is többnyire csendesen, aggódva, elgyötörten várnak a sorukra. Kitűnik elevenségével egy kisfiú, bárkit leszólít, aki az útjába kerül, a szomorú, törött kezű kamasztól a sietős doktorig mindenkit. Szinte levegővétel nélkül beszél, mindent kimond, ami átfut az agyán. Első benyomását sem rejti véka alá, van akinek azt mondja, te nagyon szép vagy, másnak, hogy te undibácsi vagy. Kicsúszik egy-egy „baszki” is a száján.

Édesanyja, Zsankó Anikó nem jön zavarba, nem feddi meg, a háttérben magyarázza, hogy Peti így produkálja magát a figyelemért, ha reagálna erre, csak olaj lenne a tűzre:

„Valakitől azt hallotta, ’Szia öreglány!’ Nem tudja a jelentését, de előszeretettel használja, mert erre általában nevetés vagy megdöbbenés a reakció. Hazahoz az iskolából csúnya szavakat, de sosem gonoszságból mond esetleg bántó dolgot, többnyire kedves szavakkal, szeretetettel közelít mások felé.”

És Peti közben bizonyít, egy csecsemő anyukáját bombázza kérdésekkel:

„Szia! Ő a te babád? Nagyon cuki. Kislány? Ott volt a hasadban? Itt evett a cicidből? Olyan pici. Beteg? Itt megjavítják, jó lesz. Megsimogathatom?”

Fotó: Veres Viktor

A szülőknek nem kell aggódniuk, az eleven kisfiú nagyon óvatosan érinti meg a kislányt. Elénekli neki a csicsíja babáját és közben cirógatja a csecsemőt. Egyre többen figyelik a fiút. Van, aki közelebb is jön, hogy úgy bizonyosodjon meg Peti gyengédségéről.

Távozáskor egy másik kislányt is megdicsér, milyen szép baba, mindenkinek köszön, ekkor már nincs ember a folyosón, aki ne mosolyogna.

Energiabombaként robban ki a kórházból az utcára. Anikó szerint nem minden Down-kóros gyerek ilyen.

„Nekem nagy szerencsém van a személyiségével. A köztudattal ellentétben ők nagyon sokfélék, van köztük nagyon csendes, meg nagyon agresszív típus is. Sokfélék a járulékos betegségeik is, vannak autisták, sok a szívbeteg, Petinek például vastagbélfejlődési-rendellenessége van, alig egyhetesen ki kellett venni egy darabot a vastagbeléből.”

Ezért nem is ehet akármit. Amikor a játszótéren megéhezik, hamis tejberizst.

Fotó: Veres Viktor

„Nem adhatok neki tejes vagy zsíros ételeket, sőt a fruktóz, vagyis a gyümölcsök és zöldségek is tiltólistán vannak nála.”

„Ha megettem a kaját, megint repülni fogok”

– vág közbe Peti, jelezve, hogy nem fejezte még be a játékot, csak szünetelteti.

A tízéves kisfiú még nem szobatiszta és bizonytalan, lesz-e valaha. Ennek nincs köze a vastagbél-problémához. Az orvosok azt mondják, igazából a komfortérzetén fog múlni. Remélhetően a kamaszkor hoz majd változást, de az sem kizárt, hogy mindig pelenkázni kell majd.

A gyors tízórai után Peti rohan vissza hintázni, Anikó visszahívja, és egy flakont ad a kezébe:

„Igyál vizet!”

„Nem víz, szörp!” – javítja anyját.

Noha viszonylag sokat betegeskedik és egy kisebb megfázásból is nehezebben gyógyul, nem panaszkodik, azt mondja, nem szokott fájni semmije. Anyja szerint a legutóbbi lázat nagyon nem értette, csodálkozott, hogy vacog, pedig nincs is kint a hidegben.

Fotó: Veres Viktor

Anikónak 19 évesen azt mondták, nem lehet gyereke. Aztán sok évvel később egy nőgyógyászati vizsgálaton úgy tűnt, van esély a teherbeesésére. 38 éves volt, amikor Peti született. Valaki a fejéhez vágta, hogy emiatt Down-szindrómás a gyereke. Anikó azonban biztos abban, hogy nem:

„Rengeteg a fiatal sorstárs, de mivel statisztika csak a 35 év felettiekről van, ez van a köztudatban.”

Anikó annyira nem hitte, hogy a kora miatt született beteg gyereke, hogy második babát is vállalt, 40 évesen szülte egészséges kislányát.

„Eredetileg is két gyereket terveztünk, két év korkülönbséggel. Nem féltem, hogy újra beteg babánk születik, de attól sem tartottam, hogy a másodikra nem marad elég energia.”

Azt mondja, nagyon kell arra figyelni, hogy a testvérek miként hatnak egymásra.

„Négyévesen Peti még alig beszélt, a kétéves Eperkét be kellett adni bölcsibe, hogy ne Petit tekintse normának. Eperke beszélni kezdett és húzta magával Petit.”

Anikó sokat posztolt kisfiáról a Facebookon, ismerősei meglepődtek, félelmetesebbnek gondolták a Down-szindrómát. Egy idő után biztatták őt, írjon blogot, hogy mások is másképp nézhessenek a másságra Peti által. Egy éve megszületett a MinDOWNnap.

Fotó: Veres Viktor

170 ezren olvasták eddig történeteiket és túlnyomó többségben pozitívak a visszajelzések, bár akadnak bántó kommentek is. A legemlékezetesebb, hogy „Minek mutogatod a fogyatékos gyereked? Elmúlik majd a cukisága s akkor majd a társadalom szörnyarca lesz.” Anikó nem fakadt sírva, de nagyon megdöbbentette, hogy gondolkodhat valaki így. Válaszában tisztázta, hogy semmiképpen sem akarja azt sugallni, hogy fogyatékos gyereket nevelni boldogság.

Anikó őszintén bevallja, amikor megtudta, hogy kisfia Down-kóros, elutasító volt.

„Rosszul voltam a gondolattól, hogy ’sablonarca’ lesz, nem tudok majd vele beszélgetni, az apja nem tud vele focizni. Az első három hónapot kórházban töltötte, sokszor volt élet és halál között, mindaddig, amíg nem fogadtam el őt. Egy nap, néztem a pici testét, a csöveket, megfogtam a kezét és azt mondtam, nem érdekel már, hogy downos vagy, csak gyógyulj meg és gyere haza! Másnap jobban lett.”

Nem tudja már, lemondott-e volna a babáról, ha még a szülés előtt tudja meg, hogy beteg. Az viszont soha nem jutott eszébe, hogy a kórházban hagyja kisfiát. De megérti azokat, akik nem vállalják egy fogyatékos gyerek nevelését, szerinte ez egyéni döntés, erősen befolyásolva az adott körülményektől.

„Én elfogadom, hogy ezt kaptam. Ez nem büntetés, hanem feladat. Nem több és nem kevesebb. Nem irigykedem azokra, akiknek egyszerűbb az életük.”

Anikó hozzáteszi:

„Az én boldogságom nem a környezetemen, a körülményeimen múlik, hanem elsősorban a hozzáállásomon, azon, hogy nem harcolok a megváltoztathatatlan ellen. A belső harmónia a lényeg, ráadásul, ha én jól vagyok, a körülöttem élők is jobban vannak.”

Fotó: Veres Viktor

Néha mégsem könnyű jól lenni. Elismeri, nehéz beletörődnie, hogy esélye sincs dolgozni vagy néha-néha színházba, moziba menni, hova tovább egy hétvégét csak a férjével tölteni, mert egy fogyatékos gyereket nem lehet bárkire bízni. 1000-1500 forintos órabért pedig nem tudnak fizetni.

„Petit elfogadtam, de a helyzetet nem. Néha fogságban érzem magam. Azon nevettünk sorstársakkal, hogy már az feldobja a napunk, ha elmegyünk boltba és beszélünk három felnőttel. Nagyon el lehet szigetelődni, ha beteg gyereket nevelsz.”

Anikó örülne, ha lennének olyan munkalehetőségek, amit a fogyatékos gyerekek szülei is vállalhatnának. Szerinte ők jobban meg is becsülnék a munkát, mint az, aki 20 éve dolgozik.

Az átmeneti bezártságot sokszor a blogja oldja fel, azon keresztül sok embert, sok jó embert ismer meg. Ezeket az értékes „találkozásokat” is Petinek tulajdonítja. Mint ahogy azokat a gesztusokat, támogatásokat is, amitől – ahogy Anikó fogalmaz – szétrobban a szívük.

Fotó: Veres Viktor

Hároméves volt kisfiúk, amikor nyertek egy wellness-hétvégét. Nagyon izgultak, rég voltak pihenni, féltek attól, hogyan boldogulnak majd Petivel egy luxusszállodában. Minden olyan jól sikerült, olyan kedvesek voltak velük, hogy Anikó írt egy köszönő levelet. Majd jött a válasz, hogy mostantól minden évben várják őket két éjszakára. A tatabányai búcsúban pedig ingyen vonatozással kedveskednek minden évben Petinek és Eperkének.

„Az ilyen gesztusok az emberekbe vetett hitem erősítik; és hiszem, hogy a támogatást azért kapjuk, mert Peti is adott valamit.”

Anikó minden nap tanul valamit fogyatékos kisfiától. A legfontosabbat saját magáról.

„Az ember rájön, mit jelent igazán szeretni. Itt nem arról van szó, hogy Peti mennyi szeretetet tud adni, hanem azt megtapasztalni, mi van benned, mit hoz ki belőled a másik. Amikor a kiszolgáltatott gyereked tisztába tételét, ápolását nem nyűgként éled meg, az a feltétlen, mély szeretet, amit Peti nélkül talán nem is ismernék.”