Tisztelt Olvasók! A zoom.hu internetes híroldal 2018. december 21-én megszűnt. A domain a továbbiakban archívumként működik, a tartalma nem frissül és az egyes írások nem kommentelhetőek. - STRAT-POL Kft.

Önálló életet akart, hát megcsinálta

A Down-szindróma nem gyógyítható, mert nem betegség. Sokkal inkább egy állapot. Amin ragyogóan túl lehet lépni.

Janzsó Cecília Down-szindrómás. És példakép. Pontosabban: nem tudom, hogy az-e, ha nem, mindenképpen az lehetne. Annak példaképe, hogy egy fogyatékos ember is élhet teljes, boldog és autonóm életet.

A Down Alapítvány Márga utcai rehabilitációs és sportcentrumában találkozunk, ami páratlan a maga módján. Egyfajta fordított integrációs hely: itt főleg sérültek edzenek a konditeremben. Meg néhányan a környékből, egészségesek. Egymás mellett izzadnak a futópadon, ha kitartóan csinálják, egyszer eljöhet az idő, amikor odaszólnak egymáshoz: hogy vagy, haver? És ez sokkal fontosabb, mint gondolnánk.

A hagyományos edzőtermekhez képest még annyi a különbség, hogy ide a többséget elkísérik. Szülők, vagy lakóotthoni segítők. Be vagyok rezelve rendesen, mert nem tudom, hogyan kell JÓL megszólítani egy fogyatékos embert. Nekem mást dobott a gép, az én családom nem érintett, ráadásul az oktatási intézményekben elkerültek az ilyen találkozások. Persze ez nem véletlen: aki nem tudta teljesíteni a normál tantervi igényeket, az mehetett a kisegítőbe. Ahogy hallottam az érintettek családtagjaitól, most sem sokkal jobb a helyzet.

Fotó: Halász Nóra

A buszon zötykölődve, zöldségesnél krumplit válogatva meg alaphelyzet, hogy senki nem beszél senkivel, miért éppen azzal kezdenénk csevegni, aki szemlátomást más, mint mi?

Miközben ifjak és öregek edzenek a teremben, azt mondják a szülők, semmi kultúrája nincsen még a legegyszerűbb dolgoknak sem azzal kapcsolatban, hogyan viszonyuljunk a fogyatékosokhoz. Mindjárt itt van a már említett megszólítás kérdése. Korán kezdődik a szegregáció, a szülők inkább elhúzzák egészséges gyerekeiket tőlük, sőt, sokan annyira tudatlanok, hogy azt hiszik, a fogyatékosság elkapható, mint a nátha.

Két alapeset lehetséges: vagy alábecsüljük a fogyatékos embereket és gügyögve – mint az egyszeri magyar a külföldinek – lassan, tagoltan magyarázunk nekik, vagy felvilágosultnak tartva magunkat, nem veszünk tudomást az állapotukról és mélyfilozófiai kérdéseket próbálunk velük boncolgatni. Pedig a recept egyszerű: egyenrangúként kéne kezelni őket. Aki nem gyerek, azzal ne beszéljünk gyerekként – mondja az egyik anyuka. Aki egyébként 100 kilométerről hordja a lányát a terembe. Mert ehhez fogható lehetőség nincsen máshol az országban.

Fotó: Halász Nóra

Az anyuka azt is mondja, amikor a lánya kicsi volt, azt tanácsolták neki, ne nyűglődjön, adja intézetbe a gyereket.

„Én viszont teljes értékű életet akartam neki. 41 éve ápolom.”

Ha gyerekként nem érintkezünk fogyatékos társainkkal, akkor felnőttként már nem fog menni. Elvileg létezik integráció az óvodákban is, de a gyakorlatban inkább nem – vélik az érintettek.

Közben vége az edzőtermi gyakorlatozásnak, kezdődik a zumba óra, amit Cili tart. Óra előtt csak egy percre futunk össze, helló, mi újság, nem vagy fáradt, á, dehogy, na de mennem kell, szia. És megy. Én meg szép lassan rájövök, nincs itt semmi látnivaló. Emberek zumba órán vesznek részt, talán kicsit nehezebben mennek nekik a bemutatott gyakorlatok, mint nekünk, ennyi. Kipróbálok néhány mozdulatot és a sutaságomból rájövök, ez sem igaz.

Fotó: Halász Nóra

Óra után kisbuszba ülünk, megyünk haza, ami jelen esetben egy lakóotthon. Itt mindenkinek megvan a saját birodalma, Cili a párjával, Marcival él együtt egy szépen berendezett, könyvekkel, DVD-kel teli szobában. A kései ebéd ideje ez, a lakók hétköznap rendelik az ételt, hétvégén maguk főznek. Hogy mit? Azt megszavazzák.

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb vele született rendellenesség, minden 600. gyermek ezzel a kromoszómahibával jön a világra. Az embernek 23 kromoszómapárja van, összesen 46 kromoszómája, melyből 23 anyai, 23 apai eredetű. A Down-szindrómás emberek 21-es számú kromoszómájából – hibás sejtosztódás következtében – nem kettő, hanem három fordul elő minden sejtben.

Fotó: Halász Nóra

Ebéd után kézműves foglalkozás van, és földön túli béke. Mira, az otthon örökbefogadott kiskutyája ölből ölbe vándorol, a rádióban halk zene szól, közben míves munkák készülnek, ezek egy részét eladják, a többi ajándék lesz.

A Down-szindróma nem gyógyítható, mert nem betegség. Sokkal inkább egy állapot.

Fotó: Halász Nóra

A Down-szindrómának több fajtája van, de a következményeik azonosak: a gyermekek értelmi fejlődése lassú, testméretük eltér az átlagostól, izomzatuk általában renyhe, ízületeik lazák, növésük alacsony, végtagjaik rövidek. Arcberendezésük jellegzetes Down-baba arc: pici orr, lapos orrnyereg, ferde vágású szem, apró fül, jellegzetes arcpír.

A Down-osok őszinte, érzékeny, melegszívű emberek, jó szociális beilleszkedő képességgel. Családjuknak, barátaiknak rengeteg szeretet adnak, a számítás, gonoszság számukra ismeretlen fogalmak.

Fotó: Halász Nóra

A lakóotthonban mindenkinek megvan a maga dolga. A beosztáson látszik, mennyire fontos része a hétköznapoknak a sport és a zene. Valamint az önálló élet-tréning.

A Down-osok értelmi képességeit régebben alábecsülték. Megfelelő módszerekkel lassan, de biztosan, fejleszthetőek, legtöbbjük olvasni, írni is megtanítható, szeretettel jól motiválhatóak. Korlátozott értelmi képességüket az egyszerű emberek logikájával, metakommunikációval, érzelmekkel, zenével, tánccal és angyali humorral kompenzálják.

Fotó: Halász Nóra

A foglalkozás végén jön a takarítás, beosztás szerint. Én a porszívózáskor általában kutyát sétáltatok, de most megtanultam, hogy lehet ezt is derűsen, kedélyesen csinálni.

A Down-szindrómásoknál az átlagnál gyakoribbak a szívrendellenességek, a tüdőartéria hipertóniája, pajzsmirigy működési zavarok, emésztőrendszeri fejlődési rendellenességek, ortopédiai problémák, szem- és látási problémák, fül- és hallási problémák, a vérképző rendszer zavarai, neurológiai és pszichiátriai zavarok, fertőzések, krónikus légúti megbetegedések, alvászavarok.

Fotó: Halász Nóra

Szilvásy Márton, Cili párja a Baltazár Színház tagja. Késő délután érkezik haza. Húsz éve ismerik egymást, két éve vannak együtt.

Fotó: Halász Nóra

Cili minden szempontból teljes életet él, amihez a kozmetikushoz járás is hozzátartozik. Valaha egyébként ő is a Baltazár tagja volt, de önállóan szeretett volna érvényesülni. Hát megcsinálta.

Fotó: Halász Nóra

A zumba-tanárnő igazi örökmozgó. A nap vége felé én már szép nyugodtan elücsörögnék az otthon nappalijában, de ő még elmegy egy sétára Mira kutyával.

Fotó: Halász Nóra

És nincs megállás, ha akad egy kis szabadidő, akkor Cili többek közt verset ír, fest, zenél.

Fotó: Halász Nóra

A zumbát nem csak tanítja, de folyamatosan jár edzésekre is. Egy darabig számoltam, de összezavarodtam: 24 órából simán csinál 28-at.

Fotó: Halász Nóra

Az edzés végére szemlátomást kimerült, de nem volt egy panasz szava sem.

Fotó: Halász Nóra

Este, otthon, és megint a szó, ami egész nap a fejemben jár: béke. Cilinek és Marcinak nagy tervei vannak, egyszer majd gyereket is szeretnének.

Fotó: Halász Nóra

Az ENSZ a mai napot, december 3-át a fogyatékos emberek világnapjává nyilvánította 1992-ben, hogy felhívja a figyelmet a baleset, betegség, katasztrófa következtében fogyatékossá váltak problémáira. Magyarországon az 2011-es népszámláláskor 491 ezer ember jelezte, hogy valamilyen fogyatékossággal él.