Tisztelt Olvasók! A zoom.hu internetes híroldal 2018. december 21-én megszűnt. A domain a továbbiakban archívumként működik, a tartalma nem frissül és az egyes írások nem kommentelhetőek. - STRAT-POL Kft.

Frizura, sör és szép halál – A Hospice-házban minden az életről szól

Frizura, sör és szép halál – A Hospice-házban minden az életről szól

Az óbudai intézményben nincsen alakoskodás, aki idejön, pontosan tudja, miért jön.

Nagyapámnak volt egy vagány bőrkabátja, én meg menő tinédzser szerettem volna lenni, és az önismeret zűrzavarában úgy gondoltam, ehhez kell az a klassz kabát is. De elkérni nem mertem, nagypapa magától nem kínálta, így néha felpróbáltam, nézegettem kicsit a tükörben azt a komoly férfit, akit a kabát varázsolt a kamaszból, aztán visszatettem a szekrénybe. Amikor az öreg nagyon beteg lett, egyszer magához hívatott és azt mondta: vidd a kabátot, fiam, a tiéd, én nemsokára meg fogok halni.

Összecsődült a család, ugyan már, hogy mondhatsz ilyet, Apuka, ne viccelődj, és ne ácsorogj itt a szobaajtóban, inkább feküdj vissza, mert még megfázol a huzatban! – megpróbáltunk nem tudomást venni a helyzetről, ami egyébként nyilvánvaló és visszafordíthatatlan volt. Az öreg mosolygott, de a tekintete csalódottságot mutatott: mindannyian tudtuk, hogy hazudunk neki, hogy nem merünk arról beszélni, ami jön, nem vagyunk elég bátrak elbúcsúzni. Egy héttel később temettük.

Valahogy így van ez: kevés dolog érint minden embert, de a komfortzóna szent dolog, ezért aztán nem szeretünk a halálról beszélni. A Magyar Hospice Alapítvány (a továbbiakban: Hospice-ház) központja – ahol felnőtt rákos betegek ellátásában vesznek részt – is ilyen: az ott zajló munkáról mit sem tudók emlegetik a halál házaként, fekete házként – mindegy is hogyan, mindenképpen egy olyan helyként, amitől kirázza az egészséges embert a hideg.

Fotó: Halász Nóra

Mi sem vagyunk kivétel fotós kollégámmal, szép nagy gombóc volt a torkunkban, amikor beléptünk az óbudai intézmény kapuján. Próbáltuk húzni az időt, akkurátusan megnézni, jött-e a telefonunkra fontos levél, hívtak-e a szerkesztőségből, rendesen becsuktuk-e magunk mögött a kaput, de aztán csak be kellett menni. Mert minket most nem az alapítvány ellehetetlenült pénzügyi helyzete érdekelt, hanem az, hogy milyen is egy ilyen hely, ahhoz viszont muszáj volt személyesen is eljönni.

A szürke, földszintes panelépület egykor óvoda volt, nem egy szívderítő látvány kívülről. Bent viszont egyből megváltozik a helyzet, színes falak, mindenhol virág, mosolygó személyzet, az egész úgy néz ki, mint nagy, barátságos lakás. Egy olyan lakás, ahol komoly orvosi berendezések is vannak, meg persze betegek. És profi munkatársak.

Fotó: Halász Nóra

Az alapítvány két legfőbb tevékenységi köre egyebek mellett az otthoni és a fekvőbeteg-ellátás. A házakhoz orvosból és ápolóból álló csapat jár ki, és igény szerint bekapcsolódik a munkába gyógytornász, pszichológus, önkéntes koordinátor, szociális munkás, lelkész is. Nyolcvan-száz beteget látogatnak az otthonukban, ez éves szinten hatezer megjelenést jelent.

Ez azért jó a betegeknek, mert alapvetően mindenki otthon szeretne meghalni, a saját környezetében, a szerettei közt. Az otthon ápoltak közt olyanok is vannak, akik túl vannak néhány terápián, de olyanok is, akik azt mondják, köszönik szépen, tudják, mi a bajuk, de nem akarják alávetni magukat a kemoterápiának. Tudomásul veszik, hogy ez segíthetne nekik, meghosszabbíthatná az életüket, de ezzel együtt a szenvedéseiket is.

Fotó: Halász Nóra

Járjuk az épületet, finom illatok szállnak, készül az ebéd. Két nyelés közt eszembe jut, vajon az önmagát határozottan keresztény alapokra helyező kormány – ami ezen alapok miatt érthető okokból ellenzi az eutanáziát –, vajon miért nem támogatja a végstádiumú betegek méltó ápolását? Ráadásul valamennyien érintettek vagyunk, mindenkinek van, volt, lesz olyan rokona, ismerőse, aki rákbeteg.

Maradva az otthonápolásnál, az alapítványiak nem csak a beteget támogatják. Hiszen ott van mögötte egy család, tele kétségekkel, aggodalmakkal, bizonytalansággal. És ápolási szempontból nagyon sokszor tudatlansággal. Ami persze nem biztos, hogy az ő hibájuk. A generációk szétköltöztek, a gyerek, unoka messze van, nem látják, hogyan kell ápolni. Ebben is sokat tud segíteni a Hospice csapata, megtanítják a hozzátartozókat a tennivalókra. Akár a legegyszerűbbnek tűnő dolgokra, például arra, hogy milyen pelenka kell rá.

Fotó: Halász Nóra

A Hospice-házba sokféleképpen lehet bekerülni. Leegyszerűsítve: nem feltétlenül szükséges hozzá az, hogy előtte a beteget az otthonában ápolják az alapítvány segítségével. Egyébként számos esetben erős fájdalmak miatt jelentkeznek a betegek és nem meghalni érkeznek a házba, hanem a fájdalomcsillapítás beállítására, aztán mennek haza és otthon ápolják őket tovább.

Sokan azt gondolják, hogy mivel rákbetegekről van szó, heteik, hónapjaik vannak hátra – vagy így van, vagy nem, de ha nem, a hosszú ápolásba a család nagyon el tud fáradni. Arról is lehet tehát szó, hogy a beteg átmeneti időre vonul be a házba, akár csak néhány napra, míg a hozzátartozók elintézik a sürgős ügyeiket, vagy éppen alszanak egyet, ami a 24 órás ápolás mellett nagyon nem mellékes körülmény. Szóval ez a ház nem – csak – arról szól, hogy aki idejön, az kizárólag meghalni érkezhet.

Fotó: Halász Nóra

A hospice nem egyenlő a halállal. A halál persze része a dolognak, de a lényeg az, ami addig történik. Mert nagyon nem mindegy, milyen az élet az utolsó stációkban. Aki még itt van, az persze nem akarja habzsolni az életet, de ami belefér, az legyen! Volt már olyan beteg, aki életében nem kóstolta meg a sört, aztán jött a felesége, hogy ő most mit csináljon. Azt mondták neki, ott a kisközért a sarkon… A házban az ésszerűség határai között semmit nem tiltanak. Mert hát mit tiltsanak a betegnek az utolsó heteiben?

Sokan aggódnak, hogy a szerettüknek ezt nem lehet, azt nem lehet, itt viszont megfordítják a dolgot: mindent lehet, ami jó a betegnek. Úgy kell megélni minden napot, hogy lehet, hogy az már az utolsó. De hát persze ez az egészséges emberekre is vonatkozik.

Tíz ágyra két ápoló jut, ami a kórházi adottságokhoz képest igen jó aránynak számít. A filozófia egyszerű: a munkatársak mindazt szeretnék megadni a betegeknek, amit ők szeretnének, ha ők lennénk hasonló helyzetben.

Nem csak az otthonápolásból lehet bekerülni a házba. Mindenféle variáció előfordulhat: van, akit az orvosa küld, van, aki az interneten keres rá erre az ápolási formára, a palliatív ellátásra, ami tulajdonképpen a tünetek enyhítése, a betegek szenvedésének csökkentése, a lehető legjobb életminőség biztosítása.

Fotó: Halász Nóra

Aki jelentkezik, várólistára kerül. Idén januártól eddig 436-an jelentkeztek. A Hospice-ház 10 ággyal működik (egy-egy szoba 1, illetve 2 ágyas). Jelen pillanatban 6-8 olyan beteg van, aki tavaly és tavalyelőtt is a listán volt. Vannak köztük, akik még jól vannak, de már felkeresték az intézményt, arra készülve, ha majd olyan rossz állapotban lesznek, hogy nem tudják magukat ellátni, vagy amikor már elviselhetetlen fájdalmaktól szenvednek: itt szeretnének meghalni. A számokból talán nyilvánvaló, vannak, akik azelőtt halnak meg, hogy bekerülhetnének az alapítványhoz.

Aki nem jut be, annak azt szokták javasolni az alapítványnál, hogy keresse meg azokat a hospice-ellátókat, akik rajtuk kívül működnek: a László-, Korányi kórházat, vagy a Mazsihiszt, ami szintén biztosít – felekezettől függetlenül – rákbetegeknek helyet. Körülbelül ezek a lehetőségek vannak, vagy pedig az otthonápolás.

Fotó: Halász Nóra

A WHO ajánlása szerint lélekszám alapján Magyarországon 500 hospice-ágyra lenne szükség, ehhez képest van körülbelül 250 ágy. Ugyanakkor az országban számos otthonápolási szolgálat működik, nagyságrendileg 70, így ilyen téren az egész ország le van fedve. Viszont az gond, hogy kevesen tudnak a létezésükről.

A Hospice – a halál háza. Körülbelül ez él a fejünkben, de ezt már említettem. Pedig itt minden az életről szól. A színek, a személyzet hozzáállása, a mindenhol jelenlévő virágok, a zongora a nappaliban, a palacsintasütés. A betegeknek az otthonukon kívül a legjobb helyük itt van – mondják az ápolók.

Az intézettel kapcsolatban gyakran emlegetik a méltóság fogalmát. Tudom például, mit jelent méltósággal kudarcot elviselni, vagy, hogy a zsidó-keresztény hagyományban az emberi méltóság alapja az, hogy Isten képmásai vagyunk. Vagy ott van az ENSZ Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata, ami szerint az emberi méltóságban gyökerezik a szabadság, az igazságosság és a béke.

Sok mindent tudok a méltóságról, de azt nem tudom, mit jelent méltósággal a túlvilágra költözni. Talán a körülményeket. Mindenesetre, ha azt nem is tudni, mit jelent, azt igen, mit nem: a méltóság nem azt jelenti, hogy a beteg fekszik valahol és egyedül várja a halált. Ha nem is akar beszélgetni, mérhetetlenül sokat jelent, hogy ül valaki az ágyánál és fogja a kezét. Mert az biztos, hogy senki sem szeretne egyedül meghalni.

Fotó: Halász Nóra

Itt úgy élnek, mint egy család. Nem úgy, mint a kórházban. Persze sokan tisztában vannak azzal, hogy innen már nem mennek haza. Nincsen alakoskodás, aki idejön, pontosan tudja, miért jön. Akár a gyógyszereit beállítani, akár felkészülni a halálra. A személyzet tagjai soha, senkinek nem hazudnak az állapotáról.

A halálra persze nem lehet felkészülni. Az orvosi kezelések sikertelensége, a betegség rosszabbodása jelzi, hogy mi várható, a hozzátartozók közül ezért sokan már egyfajta előgyásszal a szívükben érkeznek ide. A félelem ugyanakkor egyáltalán nem tapintható a ház falai között. Van, aki – mint nagyapám – megérzi, hogy néhány napon belül elmegy. Mások meg kérdezik: hogy lesz ez a meghalással? És hát akkor megbeszélik. Hogy ­­várhatóan hogyan lesz. Sok mindenre nem lehet válaszolni, de arra igen, ami gyakran kérdés. Hogy fájni fog-e. Nem fog fájni, arra a szakemberek vigyáznak. El tetszik majd aludni. Békében.

A fájdalomcsillapítás kulcsfontosságú. Volt olyan beteg, aki túl volt már néhány életmentő beavatkozáson, bejött a házba és azt mondta, ő nem akar többet szenvedni, gépeken-csöveken létezni. Aztán sikerült csökkenteni a fájdalmait. Infúziós pumpán keresztül folyamatosan kapta a morfiumot, ami a fájdalomcsillapítás utolsó fázisa. Sétált a kertben és azt mondta: annyira jó élni!

Fotó: Halász Nóra

Szóval itt minden az életről szól, mindenkinek megünneplik például a születésnapját. És az itt lakóknak vannak tervei. Úgy veszem ki, az a legjobb recept, ha az utolsó pillanatig nem veszünk tudomást arról, mi következik be hamarosan. Ennek jegyében például frizurát csináltatunk magunknak a fodrásszal, aki egyike a sok önkéntesnek, vagy megünnepeljük a karácsonyt, még ha az utolsót is.

Ápolóként hogyan lehet mindezt lélekben bírni? Tudom, hogy mindenki profi, de akkor is – vetem fel. Megterhelő nagyon, de azzal, hogy ezeknek a betegeknek ebben az életszakaszban ők tudják adni a legjobbat, a legtöbbet, a legprofibbat, azzal azért elviselhetőbb a dolog – érkezik a válasz. És ahogy mondani szokták: az ápoló nem halhat meg minden betegével. Mert akkor ő is meghal: lélekben. Az mindenesetre beszédes tény, hogy itt – hogy is szokták szépen mondani? – alacsony a munkaerő-forgalom.

Amikor meghal valaki, a Hospice nem engedi el a család kezét, igyekeznek végigkísérni őket a gyász hosszú folyamatán. Az itt dolgozó önkéntesek közül akadnak, akik egykori gyászolók közül kerülnek ki, ahogy egyikőjük fogalmaz: „Ahogy telt az idő, egyre inkább úgy éreztem, hogy nekem itt tartozásom van.” És jelentkezett. Négyhetes felkészítő tanfolyam elvégzése után lehet jönni önkéntesnek.

Fotó: Halász Nóra

A legapróbbnak tűnő dolgokban segítenek: fekszel magatehetetlenül, jön az önkéntes, odaadja a gyógyszeredet, megfésüli a hajadat, tisztába tesz, betakar, megigazítja a párnádat, megöntözi a virágaidat, patikába megy, beszélget veled. Mint anyád annak idején a bölcsődnél. Nincsen konkrét munkaköre, a törődésen kívül valami megfizethetetlent ad neked: az idejét. És ő is kap tőled. Nehéz ezt kívülállóként átérezni: a kialakult kapcsolat nyomán feltöltődik lélekben.

Az önkéntesek és a családok között nem ritkán barátságok születnek. Már régen eltemették az egykori beteget, de ők összejárnak, karácsonykor süteményt visznek egymásnak, fel-felhívják egymást telefonon.

Fotó: Halász Nóra

A ház közös nappalijában ősz férfi ül, rokon. Férj. „Mit mondott, mi a neve? Grimm? Milyen mesét mondjak magának?” „Ha tud, mondjon szépet.” „Szépet mondjak, vagy igazat?” „Igazat.” Viccelődni kezd, minek következtében mindketten megállapítjuk magunkról, hogy egy dologban hasonlítunk egymásra: szépek vagyunk és igazak, majd kicsit komorabb arccal folytatja. Két hete hozták be a feleségét, hogy megnézzék és egyből itt is fogták. Komoly felfekvései vannak, rendszeresen forgatni kell, hogy a sebek ne fertőződjenek el, ehhez két ember szükséges, ő nem tudná egyedül ápolni a lebénult asszonyt.

Itt olyan ellátásokban részesülnek a betegek, amik kórházi szinten nem oldhatók meg, hiszen ott sokkal több betegre jut egy-egy nővér. És itt példának okáért sokkal otthonosabbak a körülmények, nagyobb a tisztaság, sokkal jobb a légkör, bármikor lehet látogatni. Ő például két hete minden nap reggel nyolctól este nyolcig itt van.

Fotó: Halász Nóra

Azt mondja, ilyen hospice-házból jóval többre lenne szükség Budapesten, meg persze az országban is.

Közben önkéntes érkezik a nappaliba: az itt töltött hosszú két hét okán régi ismerősként üdvözlik egymást. A férj elővesz egy papírlapot a zsebéből, amire egy matematikai fejtörőt rajzolt: na, kedveském, ha ezt három héten belül megoldja, akkor le a kalappal maga előtt – mondja mosolyogva.

Aztán visszazökkenünk: „én most leszek hetven éves – mondja -, ő meg hatvankilenc. Egy dolog van, amitől félek, hogy megéli-e a 41. házassági évfordulónkat, ami tíz nap múlva lesz.”

Nagyapám bőrkabátja még megvan. Amikor hazamentem a hospice-házból, elővettem a szekrényből, nézegettem kicsit azt a kamaszt, akit a kabát varázsol a komolyságot magára erőltetett férfiból, és visszatettem a szekrénybe. Azzal az elhatározással, hogy néha viselni fogom.

Fotó: Halász Nóra

Köszönjük Magyar Hospice Alapítvány munkatársainak, önkénteseinek, ápoltjainak, és a hozzátartozóknak a segítséget. Külön köszönet illeti Muszbek Katalin orvos igazgatót, Demeter Katalin ápolási igazgatót, Száva Kamillát és Földes Tamást.