Tisztelt Olvasók! A zoom.hu internetes híroldal 2018. december 21-én megszűnt. A domain a továbbiakban archívumként működik, a tartalma nem frissül és az egyes írások nem kommentelhetőek. - STRAT-POL Kft.

Vesztettek Charlie szülei: lekapcsolják a gépekről a gyógyíthatatlan beteg kisfiút

Vesztettek Charlie szülei: lekapcsolják a gépekről a gyógyíthatatlan beteg kisfiút

Tavaly augusztus közepén egy londoni kórházban Connie Yates életet adott első gyermekének. Férjével, Chris Garddal együtt boldogan vitték haza a kis Charlie-t, aki tökéletes súllyal, a kilencedik hónap végén született. Szeptemberben azonban nyugtalanító tüneteket vettek észre a kisbabán: a pici nem tudta felemelni a fejét, és megtámasztani magát, mint más gyerekek ennyi idős korukban.

Az orvosok diagnózisa lesújtó volt: a kisfiúnak egy rendkívül ritka genetikai betegsége, mitokondriális dns-depléciója van. Nemcsak az izmai, hanem agya és belső szervei is károsodtak, és már akkor kiderült, hogy valószínűleg nem éli meg az egyéves kort. Nem sokkal később Charlie állapota tovább romlott, ezért a londoni Great Ormond Street gyerekkórházba szállították.

Ezzel pedig megkezdődött a szülők küzdelme, melynek végső kérdése az volt: ők vagy az orvosok döntik el, hogy meddig élhet egy súlyosan beteg gyermek.

A vak és önálló lélegzésre képtelen piciről a londoni kórház orvosai márciusban mondták ki, hogy semmilyen további terápia nem javíthat az állapotán, és hagyni kell méltósággal meghalni. Mint minden ilyen esetben, a kórház vezetősége a bírósághoz fordult, mert csak ők adhatják meg az engedélyt, hogy lekapcsolják a kicsit a lélegeztetőgépről.

Nincs joguk, csak felelősségük

Csakhogy a szülők ebbe – érthetően – nem nyugodtak bele, már csak azért sem, mert nem sokkal korábban egy amerikai neurológus felajánlotta segítségét. Azt állította, hogy egy kísérleti terápiával javíthat a gyermek állapotán. Connie és Chris közösségi adománygyűjtésbe kezdtek, elképesztő sikerrel: 80 ezer adakozó összesen 1,3 millió fontot gyűjtött össze, hogy a kicsit az Egyesült Államokba szállítsák. Képviseletüket egy neves brit ügyvédi iroda ingyen vállalta.

A londoni bíróság áprilisi ítéletében ennek ellenére elutasította kérésüket.

Bár egy külső szemlélő számára egy ilyen bírósági döntés elképzelhetetlenek tűnik, a brit jogrendszerben nem ritka. Ahogy a cambridge-i egyetem jogi professzora egy amerikai rádiónak adott interjújában magyarázta: Nagy-Britanniában a bíróságok nem a szülői jogokat, hanem a szülői felelősséget veszik alapul.

„Mi nem mondjuk, hogy egy szülőnek joga van döntést hoznia a gyermekről, különösen nem orvosi esetekben. Ha tehát egy beteg gyermek szülei nem értenek egyet az orvosokkal a kezelésről, az ügy az esetek többségében bíróság elé kerül. Ott pedig eldöntik, hogy a pici érdekében mi a legjobb, de semmiképpen nem abból indulnak ki, hogy a szülőknek mindig igaza van” – mondta Claire Fenton-Glynn.

Charlie-nak több szakértő szerint súlyos fájdalmai vannak. fotó: MTI/AP/Charlie Gard családja

Kísérleti terápia helyett

Így tett az áprilisi meghallgatáson Justice Francis bíró is, aki a kórháznak adott igazat, és elrendelte, hogy a gyermeket le lehet kapcsolni a gépekről. Az ítélet szerint a kísérleti kezelés ugyan segített már genetikai betegségben szenvedő embereken, de velük ellentétben Charlie agya is súlyosan károsodott, amin viszont nem javíthat a terápia. A kisfiú leleteit látva már a korábban optimistán nyilatkozó amerikai orvos is kételkedett a sikerben. Ráadásul több szakértő is azt állította, hogy a kisbabának valószínűleg állandó fájdalmai vannak, és nem kellene meghosszabbítani a szenvedését.

Charlie szülei a legfelsőbb bírósághoz, majd a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához fordultak, de míg Londonban helybenhagyták a korábbi ítéletet, a strasbourgi testület elutasította keresetüket.

Az ügyet közben a média is felkapta, a kisfiú és kétségbeesett szülei szinte naponta szerepeltek a lapok címoldalán. A hír a legmagasabb körökbe is eljutott: Ferenc pápa közleményt adott ki, melyben azt írta, imádkozik a szülőkért, Donald Trump amerikai elnök pedig a Twitteren üzente, hogy felajánlja a segítségét.

https://twitter.com/realDonaldTrump/status/881875263700783104

A felháborodásból a kórháznak is kijutott: az orvosok és a nővérek közül sokan halálos fenyegetéseket kaptak, sőt tüntetők több szülőt is zaklattak, aki beteg gyermekéhez ment az intézménybe.

És ha az Ön gyereke lenne?

Július elején úgy tűnt, a kisfiút lekapcsolják a gépekről, órákkal a döntés előtt azonban a szülők még egy utolsó kísérletet tettek, hogy gyermeküket életben tartsák. Felülvizsgálati kérelemmel fordultak a bíróhoz, aki 48 órát adott nekik, hogy perdöntő bizonyítékot nyújtsanak be arról, javíthat a gyermek állapotán a kísérleti kezelés.

„Én lennék a legboldogabb, ha megváltoztathatnám a korábbi ítéletemet, de ehhez drasztikus bizonyítékra van szükség” – mondta a bíró.

Ez viszont sajnos nem érkezett meg. Hiába utazott Londonba a terápiát felajánló amerikai orvos, hiába konzultált a Great Ormond Street orvosaival, hamar kiderült, hogy a kezelés nem hozna eredményt a súlyosan agykárosodott kisfiú esetében. Ekkorra már a szülők is belátták, hogy nincs több esélyt, és ügyvédjükön keresztül üzenték, befejezik a jogi eljárást, de szeretnék, ha az utolsó napjaira hazavihetnék a fiukat. Csakhogy a kórház ebbe sem egyezett bele.

Az orvosok azzal érveltek, hogy a szülők otthon nem tudnának megfelelő körülményeket biztosítani a gyermeknek. A szülők ekkor beleegyeztek a hospice ellátásba, de csak akkor, ha néhány napot még a gyerekükkel lehetnek, mielőtt lekapcsolják a gépekről. A kórház azonban ezt sem fogadta el, mert Charlie ott is éjjel-nappal intenzív ellátásra szorulna, amit nem tudnak finanszírozni.

A bíró ítéletét hallva ekkor már az anya is összeomlott.

„Mi lenne, ha az Ön gyerekéről lenne szó?” – kiabálta a tárgyalóteremben, amikor a bíró úgy döntött, csütörtök délig kapnak időt, hogy olyan intézményt szerezzenek, amely hosszabb időre is vállalja a kisfiú ellátását.

A határidő már lejárt, de a szülők egyelőre nem jártak sikerrel. Minden jel arra mutat tehát, hogy a kicsit hospice-ba viszik, ahol életvégi kezelést kap, és néhány óra elteltével lekapcsolják a gépekről. Még ha azonban így is lesz, és Charlie rövid, szenvedésekkel teli élete véget ér, az esete valószínűleg még sokáig uralja majd a brit közbeszédet.